Miradas para ponerle fin a la discriminación:
Autismo, Derechos Humanos y
“¿Qué es lo que quiero? Llegar a ser plenamente yo, es decir ser no cosa, mantenerme en su totalidad abierta en la que pueda confirmarme como autodeterminación,
o sea como creación y libertad.”
Fernando Savater
(1991)
Pienso
en la autodeterminación y la libertad como fuerza orgánica que guía
misteriosamente el desarrollo humano. Creo
que todas y todos poseemos esa fuerza, abrimos los ojos, respiramos, reímos,
lloramos y luchamos para salir a flote. Sin embargo a través de los siglos, la
diferencia ha sido entendida de maneras violentas y discriminatorias. Muchas
han sido las identidades condenadas a la presencia negada y a la marginación.
Pero las identidades de las personas con diversidad funcional o “discapacidad”,
para mí han sido las más violentadas. Todavía hay personas que asocian
“discapacidades” con castigo divino o con un error humano. Esas miradas que
condenan, juzgan y marginan, no permiten ni promueven la inclusión laboral y
social de las personas con diversidad funcional. A continuación abordaré cómo
el paradigma de los derechos humanos y el Método Montessori abren caminos para
entender el desorden del espectro autista (DEA), como una pincelada más en el
canvas humano. Propondré un
cambio de mirada, buscar otro cristal para asomarnos a la vida y a las
identidades con respeto, sin necesidad de etiquetar y vulnerar.
Puerto Rico no ha sido la excepción, la prevalencia se ubica entre 1 de 62 nacimientos. El Departamento de Salud efectuó durante los meses de abril y mayo 2011 la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arrojó un estimado de 28, 745 personas de diferentes edades diagnosticadas con autismo en Puerto Rico. La urgencia de investigar y asegurar servicios adecuados para el colectivo con DEA en el país, fue seguido por la gesta de una política pública. Durante el mes de septiembre de 2012, el Gobernador Luis Fortuño firmó la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (Ley BIDA). La ley establece como política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico promover la investigación, desarrollo, identificación, prestación de servicios para las personas dentro del continuo de desórdenes del espectro autista.
Cabe realizarse unas preguntas iniciales para amolar
nuestra mirada sobre la discriminación, previo a la firma de la Ley BIDA;
¿cuáles eran las garantías constitucionales sobre educación?, ¿cuáles son las
disposiciones federales en esta materia?, y ¿qué otros documentos
internacionales aseguran la educación para todas y todos?.
Derecho a la educación en Puerto Rico
La
Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico firmada el 22 de julio de
1952, en el Artículo II de la Carta de Derechos garantiza que: “Toda persona
tiene derecho a una educación que propenda al pleno desarrollo de su
personalidad y al fortalecimiento del respeto de los derechos del hombre y de
las libertades fundamentales. Habrá un sistema de instrucción pública el cual será
libre y enteramente no sectario.” Para nada discrepo con la Constitución en
este respecto, no obstante he sido testigo de cómo el foco de la educación no
está en la niñez o en la juventud, más bien se oculta detrás del
“accountability” y los estándares. La preocupación principal aparenta ser
cumplir con la ley federal x o y, el interés en la adquisición de fondos
federales a nublado la lupa de muchos administradores del país sobre la
educación. Recuerdo que hace años leí un documento sobre los aparatos
ideológicos del estado (Althusser, 1988), donde la educación como aparato
ideológico era pieza clave en el andamiaje sociopolítico. Entonces ¿es en
Puerto Rico la educación pieza clave en el andamiaje sociopolítico? ¿cuáles
serán las repercusiones de garantizar algo en papel y violarlo en la práctica?,
estas preguntas se irán contestando de poco a poco durante el escrito.
Una
vez consignada en la Constitución el derecho a la educación, en el año 1999 se
redacta la Ley Orgánica del Departamento de Educación (Ley Núm. 149 del 30 de
junio de 1999). La ley del Departamento de Educación reconoce en el Capítulo
III Los estudiantes, Artículo 3.01
que la comunidad de estudiantes es la razón de ser del sistema educativo, y que
las labores escolares giran alrededor de los estudiantes como punto de partida
y meta de la gestión educativa. Son sabidas las controversias relacionadas con
la gestión educativa en Puerto Rico, al menos durante el corriente año han
salido sobre una centena de noticias en la prensa del país relacionados con
problemas en el sistema educativo. Las problemáticas del sistema educativo no
son exclusivas a un grupo de estudiantes, educadores o personal administrativo,
sin embargo siempre la soga parte por lo más fino, en este caso parte por la prestación
de servicios a la población con diversidad funcional. La vulneración del
derecho a la educación se ha tornado evidente, desde el pleito de clase de Rosa
Lydia Vélez (1980) hasta el presente, niños, niñas y jóvenes en Puerto Rico
están desprovistos de los servicios educativos necesarios para su desarrollo
óptimo. Gran contradicción la situación de vulneración derechos, ya que la Ley
de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos (Ley Núm. 51
del 7 de junio de 1996) reafirma el compromiso del país con la promoción del
derecho a la educación pública, gratuita, apropiada, diseñada a partir de las
necesidades de los educandos, y en un
ambiente lo menos restrictivo posible. También la Carta de Derechos del Niño
–Niñez- (Ley Núm. 338 del 31 de diciembre de 1998) reconoce la provisión de
servicios adecuados a partir de las necesidades especiales o condiciones de
salud de la niñez y juventud.
A
pesar de todo lo registrado en la historia legal puertorriqueña, fue necesario
redactar otra ley para asegurar
servicios para la población con autismo. Seguimos arrastrando el desfase entre
teoría y práctica, en este caso arrastramos un doble discurso sobre la
democracia y las garantías de la ciudadanía. Una perspectiva que podría
redirigir nuestra mirada hacia el derecho y punto, irrespectivo del
beneficiario, de su condición de clase, de su “diagnóstico” y de su género, es
la perspectiva de la educación como derecho humano.
Derecho a la educación…Derecho Humano
La
niñez, juventud y adultez con autismo representa una pincelada más sobre el
canvas de la experiencia humana, sirva esta metáfora para resaltar que la
grandeza de todos estriba en nuestra humanidad. Asegurar el derecho a la
educación ha sido ampliamente reconocido en la Declaración Universal de los
Derechos Humanos (1948, Art. 26), el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales (1976, Arts. 13 y 14), y en la Convención de
Derechos de la Niñez (1986), entre otros. Sin embargo este derecho continúa
siendo interpretado según el país y según la clase social. Rosa Blanco,
redactora y especialista en el tema de
educación para todo de la UNESCO esbozó:
“La educación es un bien común y un derecho humano del
que nadie puede quedar excluido porque gracias
a ella nos desarrollamos como personas y podemos ejercer otros derechos como el
acceso a un empleo digno, a la salud, o la participación política. Es
también uno de los pilares de la democracia y de la paz, del desarrollo
sostenible y de sociedades más justas, por lo que deberá ser accesible a todas
las personas a lo largo de la vida.”
Decidí resaltar en negritas
la parte más significativa de la cita “gracias a ella nos desarrollamos como
personas y podemos ejercer otros derechos como el acceso a un empleo digno, a
la salud, o la participación política”, qué ocurrirá entonces cuando la
educación que se recibe no logra ayudarnos a ejercer nuestros derechos, el
acceso a un empleo digno, a la salud o a la participación política, tal vez
ocurrirá un aumento en conductas no pro-sociales. Las personas con autismo
enfrentan grandes retos comunicológicos y de socialización, imaginen las
repercusiones de la exclusión, de la burla, de la falta de accesos, y de la
negación de la vida plena y digna. Una vez escuche que una niñez feliz asegura
una adultez feliz. Claro está que la definición de felicidad puede variar
ampliamente, pero entendí la felicidad como la satisfacción de necesidades
básicas, seguridad, amor y respeto. Cómo educar para la comprensión de la
felicidad como mínimo para la vida digna, cómo educar para crear ambientes más
democráticos y diversos, cómo educar para la inclusión de todas y todos, no
solo de las personas con autismo, sino de todos….¿cómo? Todo en la vida son
procesos y transgresiones, unas y otras conspiran para hacernos crecer. Diría
que para contestar todos los cómos, debemos comenzar por la vivencia de los
derechos humanos (Jares, 2000). Educar para comprender la felicidad como mínimo,
para ambientes democráticos y diversos, para la inclusión, podría darse a
través de la educación en derechos humanos.
“La
educación en derechos humanos, concebida como un proceso continuo y permanente
pretende desarrollar la noción de una cultura de derechos que tiene como
finalidad la defensa de la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la
solidaridad, la justicia, la democracia y la paz.” (Jares, 2000).
La vivencia y los aprendizajes sobre los derechos
humanos, se torna significativo cuando comprendemos la contribución de real que
hacemos todos a una cultura de paz. En la Declaración Mundial de Compostela
sobre la Contribución de las Personas con Diversidad Funcional a un Cultura de
Paz (2008), expone que no podrá haber paz duradera sin desarrollo humano, del
mismo modo que éste no se podrá alcanzar sin una plena igualdad entre las
personas con y sin diversidad funcional. En el contexto educativo podemos crear
cultura de paz. La educación como aparato ideológico del Estado puede
transformar la marginación actual, en inclusión, respeto y paz para todos. En
el caso de las personas con autismo –y de todas en general– debemos estar
conscientes de sus necesidades específicas y proveer ambientes cuidadosamente
diseñados para evitar la sobre estimulación sensorial.
En la filosofía y
práctica educativa existen variedad de acercamientos y estrategias. Sin
embargo, la filosofía y metodología inspirada en la figura de la educadora,
doctora y feminista italiana, María Montessori, contribuye a la creación de
ambientes y experiencias educativas para la niñez y juventud con autismo.
Los
principios básicos de la filosofía y metodología Montessoriana se enfocan sobre
el concepto de mente absorbente, estableciendo la metáfora del cerebro como
esponja con capacidad de absorber y comprender experiencias significativas de
aprendizaje. El concepto de mente absorbente puede relacionarse con el
desarrollo de las conexiones neurológicas y la neurodiversidad, sin sugerir un
acento negativo sobre el desarrollo neural de cada individuo. Otro principio
básico son los períodos sensibles, éstos son oportunidades en el desarrollo
humano donde existen mayor apresto para la aprehensión de destrezas o
habilidades.
El ambiente preparado se sitúa como piedra angular de la filosofía
y metodología Montessoriana, ya que armoniza los conceptos de mente absorbente
y períodos sensibles, por medio de la organización del espacio físico y
espiritual. Se refiere a un ambiente organizado cuidadosamente para la niñez o
juventud, para fomentar su auto-aprendizaje y auto-regulación. El diseño de
estos ambientes se basa en los principios de simplicidad, belleza y orden.
Finalmente, el rol del adulto en la filosofía y metodología Montessoriana
proponen una actitud diferente, para mí muy parecida a lo propuesto por Paulo
Freire. Según Freire, el adulto es participante del proceso de
enseñanza-aprendizaje, debe estar presto a escuchar y respetar la lectura del
mundo que los educandos poseen. María Montessori también pensaba algo similar,
no obstante, añade la importancia de la observación como estrategia sistemática
con el propósito de guiar al educando en su proceso.
El corazón de la filosofía
Montessoriana está centrado en el desarrollo holístico de la niñez y la
juventud, por tanto el ambiente preparado procura ser sensible a las
necesidades de todas y todos. Los ambientes Montessorianos al estar organizados
por multigrados, proveen el espacio para atender las necesidades de socialización
y comunicación de la niñez y juventud con autismo. La presencia del trabajo
colaborativo e individual puede adaptarse a las ideas del “par competente” y
propicia oportunidades para la individualización. Otro elemento a considerar en
la propuesta filosófica Montesssoriana es la educación cósmica. La educación
cósmica abona a la perspectiva del aprendizaje en conexión directa con la
experiencia, haciéndonos responsables de nuestro propio proceso y por el de
otros. En mi lectura sobre la educación cósmica identifico dos ejes
importantes, los derechos humanos y la educación para la paz. Es por medio de
la educación cósmica que se organiza filosóficamente el currículo, con el fin
de promover experiencias significativas. En adición, se apuesta en la innegable
capacidad de aprender, el ritmo y el paso lo determina el estudiante.
Para el desarrollo del
lenguaje en la niñez y juventud con autismo, una de las estrategias utilizadas
en ambientes Montessorianos es el Multisensory Structured Language (MSL). Además, la rotulación de objetos en el
ambiente, y la asociación concreta de conceptos con códigos de color o figuras.
Al momento de atender aspectos relacionados con la conducta, Joyce Pickering,
educadora y guía Montessori con 40 años de experiencia propone un rol más
activo por parte de la maestra. Pickering (2003) aconseja nunca olvidar que
cada niño o adolescente debe cultivar la autoregulación y disciplina.
Recomienda que los ambientes estén estructurados de manera tal que las
transiciones sean fáciles de entender y ejecutar. El guía Montessori es el
primer ejemplo en cualquier ambiente. Debe modelar su voz y conducta, para que
todos los estudiantes puedan “imitarlas”, esto es de particular beneficio para
la niñez y juventud con autismo. El tiempo a solas “solo time” y áreas para el desahogo
son importantes cuando ocurren tensiones serias en el ambiente (Pickering,
2003).
En mis visitas de ambientes
Montessori para estudiantes de escuela intermedia y superior, noté que las
pizarras no son el foco de las lecciones ni de la clase. Por ejemplo, con
regularidad se entrega material escrito para acompañar la lección, libros de
texto, imágenes, películas, uso de computadores y otros recursos. Una estrategia
que observé en un salón Montessori de séptimo grado que entiendo puede ser de
beneficio para adolescentes con autismo, fue un área diseñada para solicitar
re-enseñanza. Está escrito en una pizarra pequeña o sobre una cartulina los
nombres de todos los estudiantes, cuando los educandos entienden necesario
re-enseñanza buscan su nombre y lo coloca junto al nombre de la guía o de algún
compañero. La guía Montessori debe estar siempre observando y asistiendo de ser
necesario, pero esta estrategia propicia que el estudiante identifique su
necesidad y se mueva para buscar ayuda, algo que puede ser de mucha dificultad
para adolescentes con autismo.
Asegurar el éxito de cada
estudiante es la meta de todo ambiente Montessori, la mirada es una enfocada en
sus necesidades y fortalezas. La filosofía Montessoriana transforma cada
espacio, con el fin de crear ambientes de paz, de comprensión y solidaridad.
María Montessori, dejó la primera piedra para trabajar con las poblaciones
adolescentes, nunca desarrolló materiales específicos, es nuestra misión
utilizar sus ideas para crear y recrear. La educación verdaderamente
transformadora, transforma a los seres humanos y transforma a la sociedad. Si
es nuestro deseo un Puerto Rico inclusivo, realmente democrático y que responda
a una cultura enfocada en la paz y los derechos humanos, debemos comenzar por
nosotras mismas, por nuestros salones. Identificar sobre la marcha cuál es
nuestra tarea cósmica, qué vinimos a servir para otras y otros. Trabajar con la
población adolescente con autismo representa retos, así como mantener
relaciones amorosas o enfrentarse a otra cultura, lo que necesitamos puede ser
respeto para acercarnos a cada escenario humano. Ante todo, el respeto y lo
demás caerá como hojas en otoño.
Referencias
Base Legal Puerto Rico:
Constitución del Estado
Libre Asociado de Puerto Rico
Ley Orgánica del
Departamento de Educación
Ley de Servicios educativos
integrales para personas con impedimentos
Carta de Derechos del Niño
(Ley Núm. 338 del 31 de diciembre de 1998)
Carta de Derechos de las
Personas con Impedimentos (Ley Núm. 238 del 31 de agosto de 2004)
Ley BIDA
Base Legal Estados Unidos:
Ley I.D.E.I.A.
Ley A.D.A.
Derechos Humanos:
Blanco,
R. (2009). El derecho a la educación de calidad para todos a lo largo de la
vida. En Experiencias educativas de segunda oportunidad: Lecciones desde la
práctica innovadora en América Latina. Ediciones UNESCO, Chile. Recuperado de
http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001864/186472s.pdf
Jares, Xesús (2000).Estrategias didácticas y
organizativas. Cuadernos de Pedagogía, No. 277, Febrero. Recuperado de http://cedoc.infd.edu.ar/upload/Estrategias_didacticas_y_organizativas.PDF
Jares,
Xesús (2004). Los retos de la educación para los derechos humanos. En A.
Magendzo, De miradas y mensajes a la educación en derechos humanos (pp.
285-295). Cátedra UNESCO de Educación en Derechos Humanos, Universidad Academia
de Humanismo Cristiano, Fundación Ideas y Ediciones LOM.
Montessori:
Fidler, W. (-). The Autistic
Spectrum: Autism, Asperger Syndrome (AS) and Semantic Pragmatic Disorder (SPD).
En Montessori- A Special Education- Part 3, Recuperado de
Pickering, J. (2003). Montessori
and learning differences. American Montessori Society, Montessori Life, Winter
2003.
Kelly, G. & Zascavage, V.
(2012). Montessori Instruction: A Model for Inclusion in Early Childhood
Classrooms and Beyond. American Montessori Society, Spring 2012.
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