Posibles surcos para trazar nuevas rutas hacia la educación diferenciada, liberadora y democrática. Tendremos la oportunidad de compartir ideas, debatir y crear nuevos acercamientos sobre la educación, como acto político y con capacidad transformadora.
De árboles, pinceles, máscaras, perros y caballos:
Alternativas
creativas para la población con autismo
Sentir con las manos la humedad de la grama…
(Tacto)
Apreciar el aroma de una gardenia o de un árbol de
malagueta (Olfato)
Tomar de un árbol un mangó y que la boca se nos
convierta en agua… (Gusto)
Sentir asombro al ver máscaras con colores
brillantes… (Vista)
Relajar nuestro ser al escuchar cuerdas melodiosas…
(Oído)
Estirarnos y mover nuestro cuerpo sobre un escenario…
(Propiocepción)
Mantener el equilibrio mientras montamos a caballo…(Vestibular)
Comprenderme en relación a los demás…
(Posicional)
Creo que la educación, cualquiera que tenga como
propósito la libertad del ser humano debe proveer experiencias y aprendizajes
significativos, que armonicen la humanidad, la naturaleza y las artes. Cuando
se piensa en el “tratamiento” o intervención de la niñez y juventud con
autismo, las consideraciones sobre las artes, la naturaleza y la interacción
social son menospreciadas. En esta reflexión compartiré experiencias e
información sobre intervenciones con la naturaleza (Creciendo Verde), con las
artes y con la interacción social.
¡Echando raíces y creciendo verde!
Me sentí echando raíces, cuando en el mes de julio del
corriente año participé del Campamento de Verano Creciendo Verde. Creciendo
Verde es un enfoque inclusivo y holístico para el desarrollo de la niñez de 3 a
8 años, particularmente para la creciente población con autismo en Puerto Rico.
Podría decir que Creciendo Verde es el proyecto de vida, concretado en
campamento de verano de la Prof. Yolanda González. El enfoque del Proyecto
Creciendo Verde es humanista y ecopedagógico, se fundamente a partir de las
necesidades e intereses de la niñez y conspirar con la naturaleza para la
creación de un ambiente cómodo para aprender. Durante mi participación como
facilitadora, estuve trabajando mano a mano con varios niños de entre 7 a 8
años con autismo. Diariamente hacíamos recorridos por el Jardín Botánico de la
Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. En las caminatas nos
dedicamos a explorar hojas, rocas, árboles, grama, insectos o simplemente disfrutábamos
las caricias del sol. Aunque los primeros días estuvieron llenitos de lágrimas,
de alones, y de “tantrums”, nuestros chicos y nuestras chicas fueron
conspirando poco a poco a partir de la estructura y la rutina. En particular
estuve trabajando un chico de 8 años que me preguntaba por su mamá cada
minuto, los primero días lloró y créanme
eso partía mi corazón y me hizo dudar del proceso. Sin embargo, crecer es
doloroso, difícil y requiere de mucha disposición al cambio. Los niños con
autismo tienden a ser rigurosos con sus rutinas y en muy pocas instancias están
dispuestos al cambio. Un día en medio de llanto y llanto, me quité el reloj y
se lo di a mi chico X. Rápido le dije: “Mira cuando esta agujita llegue al
número 12, mamá te vendrá a buscar.” Eso fue milagroso, me miró y dijo: “Ok.”
Casi muero…fue sencillo, observar y un poco de desesperación fueron la clave
para comprender como abordarlo.
Mi chico X dejó de preguntarme por mamá, pero sí por
el reloj. Esa misma estructura en términos de tiempo, fue muy bien lograda a
través de un calendario pictórico. Todos los días observamos nuestras tareas y lográbamos
con éxito ejecutarlas. Colgamos de lianas, tiramos piedras al agua, perseguimos
lagartijos y nos acostamos sobre el césped, todo lo hicimos poco a poco y con
estructura. Recuerdo como los “tantrums” se convirtieron en risas, abrazos y en
uno que otro empujón. El contacto directo con la naturaleza, las visitas al Jardín
Monet y el Yoga en la Capilla de las Bambús fueron fertilizantes para el
desarrollo y crecimiento de los chicos y las chicas del campamento inclusivo y
holístico Creciendo Verde. Utilizamos todos nuestros sentidos, la motricidad
completa, física, social, cognitiva y me atrevo apostar que incluso espiritual.
Fue un junte de mucha energía y conexión entre la naturaleza, la niñez y las
facilitadores del campamento.
Para más información de Creciendo Verde pulsa aquí y
aquí.
Equinoterapia
y perros guías
Cuando pienso en terapia con animales recuerdo a
Temple Grandin. Grandin es zoológa, profesora en la Universidad de Colorado, y
fue diagnosticada con autismo. Temple Grandi es reconocida por sus aportaciones
sobre la humanización de la muerte digna del ganado en Estados Unidos, además
de haber publicado dos libros Thinking in Pictures e Interpretar a los
animales. Para más información sobre el trabajo de Temple Grandin pule aquí.
He tenido mascotas toda mi vida, sé y doy fe de la
relación que establecen los animales con los seres humanos. Además, montar a
caballo puede beneficiar al desarrollo vestibular y al sentido posicional. La
equinoterapia es un tipo de terapia que que utiliza caballos para el desarrollo
motriz de la niñez.
Comparto con ustedes este vídeo sobre equinoterapia en
Perú, las impresiones que se comparten puede ayudarnos a comprender cómo la
equinoterapia es beneficioso.
Durante el curso Conociendo
el Autismo: Fundamentos biopsicosociales, investigaciones y prácticas
educativas, exploramos brevemente cómo los perros guías pudieran ser útiles
para la niñez, juventud y adultez con autismo. Tradicionalmente los perros
guías han sido utilizados por personas con ceguera, en la actualidad es
recomendada para personas de la tercera edad, pero este vídeo muestra los
beneficios de los perros guías para la niñez con autismo.
Teatro, artes plásticas,
danza, y movimiento
También exploramos durante el curso las artes como
estrategias para la intervención y tratamiento. Discutimos sobre el arteterapia
(a través de las artes plásticas), musicoterapia, danza-movimiento terapia (a
través del movimiento), y la dramaterapia (a través de las artes escénicas). Todas
éstas favorecen el desarrollo emocional y cognitivo, el producto es algo
secundario ya que se busca el compromiso con la terapia y el disfrute de las
actividades.
Método Montessori “¿Qué es lo que quiero? Llegar a ser plenamente yo, es
decir ser no cosa, mantenerme en su totalidad abierta en la que pueda
confirmarme como autodeterminación,
o sea como creación y libertad.”
Fernando Savater
(1991)
Pienso
en la autodeterminación y la libertad como fuerza orgánica que guía
misteriosamente el desarrollo humano. Creo
que todas y todos poseemos esa fuerza, abrimos los ojos, respiramos, reímos,
lloramos y luchamos para salir a flote. Sin embargo a través de los siglos, la
diferencia ha sido entendida de maneras violentas y discriminatorias. Muchas
han sido las identidades condenadas a la presencia negada y a la marginación.
Pero las identidades de las personas con diversidad funcional o “discapacidad”,
para mí han sido las más violentadas. Todavía hay personas que asocian
“discapacidades” con castigo divino o con un error humano. Esas miradas que
condenan, juzgan y marginan, no permiten ni promueven la inclusión laboral y
social de las personas con diversidad funcional. A continuación abordaré cómo
el paradigma de los derechos humanos y el Método Montessori abren caminos para
entender el desorden del espectro autista (DEA), como una pincelada más en el
canvas humano. Propondré un
cambio de mirada, buscar otro cristal para asomarnos a la vida y a las
identidades con respeto, sin necesidad de etiquetar y vulnerar.
El
autismo está considerado como un Trastorno Generalizado del Desarrollo,
caracterizada por alteraciones en el desarrollo comunicológico, sensorial y
social (Asociación Americana de Siquiatría, 2011). Aunque se desconoce la causa
del autismo, la alta prevalencia del mismo ha provocado gran interés de
diversos países por realizar investigación. Puerto Rico no ha sido la excepción,
la prevalencia se ubica entre 1 de 62 nacimientos. El Departamento de Salud
efectuó durante los meses de abril y mayo 2011 la primera encuesta de
prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arrojó un estimado
de 28, 745 personas de diferentes edades diagnosticadas con autismo en Puerto
Rico. La urgencia de investigar y asegurar servicios adecuados para el
colectivo con DEA en el país, fue seguido por la gesta de una política
pública. Durante el mes de septiembre de
2012, el Gobernador Luis Fortuño firmó la Ley para el Bienestar, Integración y
Desarrollo de las Personas con Autismo (Ley BIDA). La ley establece como
política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico promover la
investigación, desarrollo, identificación, prestación de servicios para las
personas dentro del continuo de desórdenes del espectro autista.
Cabe realizarse unas preguntas iniciales para amolar
nuestra mirada sobre la discriminación, previo a la firma de la Ley BIDA;
¿cuáles eran las garantías constitucionales sobre educación?, ¿cuáles son las
disposiciones federales en esta materia?, y ¿qué otros documentos
internacionales aseguran la educación para todas y todos?.
Derecho a la educación en Puerto Rico
La
Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico firmada el 22 de julio de
1952, en el Artículo II de la Carta de Derechos garantiza que: “Toda persona
tiene derecho a una educación que propenda al pleno desarrollo de su
personalidad y al fortalecimiento del respeto de los derechos del hombre y de
las libertades fundamentales. Habrá un sistema de instrucción pública el cual será
libre y enteramente no sectario.” Para nada discrepo con la Constitución en
este respecto, no obstante he sido testigo de cómo el foco de la educación no
está en la niñez o en la juventud, más bien se oculta detrás del
“accountability” y los estándares. La preocupación principal aparenta ser
cumplir con la ley federal x o y, el interés en la adquisición de fondos
federales a nublado la lupa de muchos administradores del país sobre la
educación. Recuerdo que hace años leí un documento sobre los aparatos
ideológicos del estado (Althusser, 1988), donde la educación como aparato
ideológico era pieza clave en el andamiaje sociopolítico. Entonces ¿es en
Puerto Rico la educación pieza clave en el andamiaje sociopolítico? ¿cuáles
serán las repercusiones de garantizar algo en papel y violarlo en la práctica?,
estas preguntas se irán contestando de poco a poco durante el escrito.
Una
vez consignada en la Constitución el derecho a la educación, en el año 1999 se
redacta la Ley Orgánica del Departamento de Educación (Ley Núm. 149 del 30 de
junio de 1999). La ley del Departamento de Educación reconoce en el Capítulo
III Los estudiantes, Artículo 3.01
que la comunidad de estudiantes es la razón de ser del sistema educativo, y que
las labores escolares giran alrededor de los estudiantes como punto de partida
y meta de la gestión educativa. Son sabidas las controversias relacionadas con
la gestión educativa en Puerto Rico, al menos durante el corriente año han
salido sobre una centena de noticias en la prensa del país relacionados con
problemas en el sistema educativo. Las problemáticas del sistema educativo no
son exclusivas a un grupo de estudiantes, educadores o personal administrativo,
sin embargo siempre la soga parte por lo más fino, en este caso parte por la prestación
de servicios a la población con diversidad funcional. La vulneración del
derecho a la educación se ha tornado evidente, desde el pleito de clase de Rosa
Lydia Vélez (1980) hasta el presente, niños, niñas y jóvenes en Puerto Rico
están desprovistos de los servicios educativos necesarios para su desarrollo
óptimo. Gran contradicción la situación de vulneración derechos, ya que la Ley
de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos (Ley Núm. 51
del 7 de junio de 1996) reafirma el compromiso del país con la promoción del
derecho a la educación pública, gratuita, apropiada, diseñada a partir de las
necesidades de los educandos, y en un
ambiente lo menos restrictivo posible. También la Carta de Derechos del Niño
–Niñez- (Ley Núm. 338 del 31 de diciembre de 1998) reconoce la provisión de
servicios adecuados a partir de las necesidades especiales o condiciones de
salud de la niñez y juventud.
A
pesar de todo lo registrado en la historia legal puertorriqueña, fue necesario
redactar otra ley para asegurar
servicios para la población con autismo. Seguimos arrastrando el desfase entre
teoría y práctica, en este caso arrastramos un doble discurso sobre la
democracia y las garantías de la ciudadanía. Una perspectiva que podría
redirigir nuestra mirada hacia el derecho y punto, irrespectivo del
beneficiario, de su condición de clase, de su “diagnóstico” y de su género, es
la perspectiva de la educación como derecho humano.
Derecho a la educación…Derecho Humano
La
niñez, juventud y adultez con autismo representa una pincelada más sobre el
canvas de la experiencia humana, sirva esta metáfora para resaltar que la
grandeza de todos estriba en nuestra humanidad. Asegurar el derecho a la
educación ha sido ampliamente reconocido en la Declaración Universal de los
Derechos Humanos (1948, Art. 26), el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales (1976, Arts. 13 y 14), y en la Convención de
Derechos de la Niñez (1986), entre otros. Sin embargo este derecho continúa
siendo interpretado según el país y según la clase social. Rosa Blanco,
redactora y especialista en el tema de
educación para todo de la UNESCO esbozó:
“La educación es un bien común y un derecho humano del
que nadie puede quedar excluido porque gracias
a ella nos desarrollamos como personas y podemos ejercer otros derechos como el
acceso a un empleo digno, a la salud, o la participación política. Es
también uno de los pilares de la democracia y de la paz, del desarrollo
sostenible y de sociedades más justas, por lo que deberá ser accesible a todas
las personas a lo largo de la vida.”
Decidí resaltar en negritas
la parte más significativa de la cita “gracias a ella nos desarrollamos como
personas y podemos ejercer otros derechos como el acceso a un empleo digno, a
la salud, o la participación política”, qué ocurrirá entonces cuando la
educación que se recibe no logra ayudarnos a ejercer nuestros derechos, el
acceso a un empleo digno, a la salud o a la participación política, tal vez
ocurrirá un aumento en conductas no pro-sociales. Las personas con autismo
enfrentan grandes retos comunicológicos y de socialización, imaginen las
repercusiones de la exclusión, de la burla, de la falta de accesos, y de la
negación de la vida plena y digna. Una vez escuche que una niñez feliz asegura
una adultez feliz. Claro está que la definición de felicidad puede variar
ampliamente, pero entendí la felicidad como la satisfacción de necesidades
básicas, seguridad, amor y respeto. Cómo educar para la comprensión de la
felicidad como mínimo para la vida digna, cómo educar para crear ambientes más
democráticos y diversos, cómo educar para la inclusión de todas y todos, no
solo de las personas con autismo, sino de todos….¿cómo? Todo en la vida son
procesos y transgresiones, unas y otras conspiran para hacernos crecer. Diría
que para contestar todos los cómos, debemos comenzar por la vivencia de los
derechos humanos (Jares, 2000). Educar para comprender la felicidad como mínimo,
para ambientes democráticos y diversos, para la inclusión, podría darse a
través de la educación en derechos humanos.
“La
educación en derechos humanos, concebida como un proceso continuo y permanente
pretende desarrollar la noción de una cultura de derechos que tiene como
finalidad la defensa de la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la
solidaridad, la justicia, la democracia y la paz.” (Jares, 2000).
La vivencia y los aprendizajes sobre los derechos
humanos, se torna significativo cuando comprendemos la contribución de real que
hacemos todos a una cultura de paz. En la Declaración Mundial de Compostela
sobre la Contribución de las Personas con Diversidad Funcional a un Cultura de
Paz (2008), expone que no podrá haber paz duradera sin desarrollo humano, del
mismo modo que éste no se podrá alcanzar sin una plena igualdad entre las
personas con y sin diversidad funcional. En el contexto educativo podemos crear
cultura de paz. La educación como aparato ideológico del Estado puede
transformar la marginación actual, en inclusión, respeto y paz para todos. En
el caso de las personas con autismo –y de todas en general– debemos estar
conscientes de sus necesidades específicas y proveer ambientes cuidadosamente
diseñados para evitar la sobre estimulación sensorial.
En la filosofía y
práctica educativa existen variedad de acercamientos y estrategias. Sin
embargo, la filosofía y metodología inspirada en la figura de la educadora,
doctora y feminista italiana, María Montessori, contribuye a la creación de
ambientes y experiencias educativas para la niñez y juventud con autismo.
Los
principios básicos de la filosofía y metodología Montessoriana se enfocan sobre
el concepto de mente absorbente, estableciendo la metáfora del cerebro como
esponja con capacidad de absorber y comprender experiencias significativas de
aprendizaje. El concepto de mente absorbente puede relacionarse con el
desarrollo de las conexiones neurológicas y la neurodiversidad, sin sugerir un
acento negativo sobre el desarrollo neural de cada individuo. Otro principio
básico son los períodos sensibles, éstos son oportunidades en el desarrollo
humano donde existen mayor apresto para la aprehensión de destrezas o
habilidades.
El ambiente preparado se sitúa como piedra angular de la filosofía
y metodología Montessoriana, ya que armoniza los conceptos de mente absorbente
y períodos sensibles, por medio de la organización del espacio físico y
espiritual. Se refiere a un ambiente organizado cuidadosamente para la niñez o
juventud, para fomentar su auto-aprendizaje y auto-regulación. El diseño de
estos ambientes se basa en los principios de simplicidad, belleza y orden.
Finalmente, el rol del adulto en la filosofía y metodología Montessoriana
proponen una actitud diferente, para mí muy parecida a lo propuesto por Paulo
Freire. Según Freire, el adulto es participante del proceso de
enseñanza-aprendizaje, debe estar presto a escuchar y respetar la lectura del
mundo que los educandos poseen. María Montessori también pensaba algo similar,
no obstante, añade la importancia de la observación como estrategia sistemática
con el propósito de guiar al educando en su proceso.
El corazón de la filosofía
Montessoriana está centrado en el desarrollo holístico de la niñez y la
juventud, por tanto el ambiente preparado procura ser sensible a las
necesidades de todas y todos. Los ambientes Montessorianos al estar organizados
por multigrados, proveen el espacio para atender las necesidades de socialización
y comunicación de la niñez y juventud con autismo. La presencia del trabajo
colaborativo e individual puede adaptarse a las ideas del “par competente” y
propicia oportunidades para la individualización. Otro elemento a considerar en
la propuesta filosófica Montesssoriana es la educación cósmica. La educación
cósmica abona a la perspectiva del aprendizaje en conexión directa con la
experiencia, haciéndonos responsables de nuestro propio proceso y por el de
otros. En mi lectura sobre la educación cósmica identifico dos ejes
importantes, los derechos humanos y la educación para la paz. Es por medio de
la educación cósmica que se organiza filosóficamente el currículo, con el fin
de promover experiencias significativas. En adición, se apuesta en la innegable
capacidad de aprender, el ritmo y el paso lo determina el estudiante.
Para el desarrollo del
lenguaje en la niñez y juventud con autismo, una de las estrategias utilizadas
en ambientes Montessorianos es el Multisensory Structured Language (MSL). Además, la rotulación de objetos en el
ambiente, y la asociación concreta de conceptos con códigos de color o figuras.
Al momento de atender aspectos relacionados con la conducta, Joyce Pickering,
educadora y guía Montessori con 40 años de experiencia propone un rol más
activo por parte de la maestra. Pickering (2003) aconseja nunca olvidar que
cada niño o adolescente debe cultivar la autoregulación y disciplina.
Recomienda que los ambientes estén estructurados de manera tal que las
transiciones sean fáciles de entender y ejecutar. El guía Montessori es el
primer ejemplo en cualquier ambiente. Debe modelar su voz y conducta, para que
todos los estudiantes puedan “imitarlas”, esto es de particular beneficio para
la niñez y juventud con autismo. El tiempo a solas “solo time” y áreas para el desahogo
son importantes cuando ocurren tensiones serias en el ambiente (Pickering,
2003).
En mis visitas de ambientes
Montessori para estudiantes de escuela intermedia y superior, noté que las
pizarras no son el foco de las lecciones ni de la clase. Por ejemplo, con
regularidad se entrega material escrito para acompañar la lección, libros de
texto, imágenes, películas, uso de computadores y otros recursos. Una estrategia
que observé en un salón Montessori de séptimo grado que entiendo puede ser de
beneficio para adolescentes con autismo, fue un área diseñada para solicitar
re-enseñanza. Está escrito en una pizarra pequeña o sobre una cartulina los
nombres de todos los estudiantes, cuando los educandos entienden necesario
re-enseñanza buscan su nombre y lo coloca junto al nombre de la guía o de algún
compañero. La guía Montessori debe estar siempre observando y asistiendo de ser
necesario, pero esta estrategia propicia que el estudiante identifique su
necesidad y se mueva para buscar ayuda, algo que puede ser de mucha dificultad
para adolescentes con autismo.
Asegurar el éxito de cada
estudiante es la meta de todo ambiente Montessori, la mirada es una enfocada en
sus necesidades y fortalezas. La filosofía Montessoriana transforma cada
espacio, con el fin de crear ambientes de paz, de comprensión y solidaridad.
María Montessori, dejó la primera piedra para trabajar con las poblaciones
adolescentes, nunca desarrolló materiales específicos, es nuestra misión
utilizar sus ideas para crear y recrear. La educación verdaderamente
transformadora, transforma a los seres humanos y transforma a la sociedad. Si
es nuestro deseo un Puerto Rico inclusivo, realmente democrático y que responda
a una cultura enfocada en la paz y los derechos humanos, debemos comenzar por
nosotras mismas, por nuestros salones. Identificar sobre la marcha cuál es
nuestra tarea cósmica, qué vinimos a servir para otras y otros. Trabajar con la
población adolescente con autismo representa retos, así como mantener
relaciones amorosas o enfrentarse a otra cultura, lo que necesitamos puede ser
respeto para acercarnos a cada escenario humano. Ante todo, el respeto y lo
demás caerá como hojas en otoño.
Referencias
Base Legal Puerto Rico:
Constitución del Estado
Libre Asociado de Puerto Rico
Blanco,
R. (2009). El derecho a la educación de calidad para todos a lo largo de la
vida. En Experiencias educativas de segunda oportunidad: Lecciones desde la
práctica innovadora en América Latina. Ediciones UNESCO, Chile. Recuperado de
http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001864/186472s.pdf
Jares, Xesús (2000).Estrategias didácticas y
organizativas. Cuadernos de Pedagogía, No. 277, Febrero. Recuperado de http://cedoc.infd.edu.ar/upload/Estrategias_didacticas_y_organizativas.PDF
Jares,
Xesús (2004). Los retos de la educación para los derechos humanos. En A.
Magendzo, De miradas y mensajes a la educación en derechos humanos (pp.
285-295). Cátedra UNESCO de Educación en Derechos Humanos, Universidad Academia
de Humanismo Cristiano, Fundación Ideas y Ediciones LOM.
Montessori:
Fidler, W. (-). The Autistic
Spectrum: Autism, Asperger Syndrome (AS) and Semantic Pragmatic Disorder (SPD).
En Montessori- A Special Education- Part 3, Recuperado de
Pickering, J. (2003). Montessori
and learning differences. American Montessori Society, Montessori Life, Winter
2003.
Kelly, G. & Zascavage, V.
(2012). Montessori Instruction: A Model for Inclusion in Early Childhood
Classrooms and Beyond. American Montessori Society, Spring 2012.
En mi ruta como educadora he tenido la oportunidad de dar clases en la
escuela elemental, intermedia y superior. Aunque mi área de certificación es
para los grados séptimo, octavo y noveno, me enamoré de la escuela elemental
hace dos años. Tuve a mi cargo los grupos de segundo a sexto grado, allí me
topé con la crueldad de la medicación. Vi muchos niños y niñas que estaban
adormecidos, otros con dolores de estómago, y otros con grandes problemas en la
conducta. Medicar para el déficit de atención e hiperactividad siempre me
pareció inadecuado, implicaba responder de manera reaccionaria, sin adentrarse
a conocer las causas de la conducta violenta o “antisocial”. Durante el curso Conociendo el Autismo: Fundamentos
biopsicosociales, investigaciones y prácticas educativas, dictado por la
Prof. Yolanda González discutimos sobre la biomedicina como alternativa e
intervención para la población con autismo. Luego de haber leído un poco sobre
el tema, entiendo que la perspectiva biomédica responde directamente a las
causas de la enfermedad y no a los síntomas.
En esta reflexión abordaré sobre la biomedicina como alternativa para la
población con autismo, sin embargo ésta puede ser de beneficio para todas y
todos. El autismo es un grupo de condiciones neurobiológicas que generan
dificultades sensoriales, comunicológicas y sociales en las personas. La etiología
del autismo no es clara, en la literatura se reseñan varios factores que contribuyen
al desarrollo de la condición. Sin embargo, algunas de las causas podrían
asociarse con la genética, el sistema inmune, y dietas, entre otros. Al no existir
una “única” causa, los diagnósticos e intervenciones deben realizarse con
delicadeza y a partir de las necesidades únicas de cada ser humano. En el curso
dictado por la Prof. Yolanda González exploramos sobre el modelo biopsicosocial
y el biomédico, como lentes para acercarnos hacia el autismo. Específicamente
el modelo biomédico, expone que las condiciones pueden desarrollarse por medio
de elementos externos al cuerpo (baterías, vacunas, virus), o por cambios
físicos internos e involuntarios (predisposición genética, desbalance químico,
problemas de absorción de nutrientes).
La siguiente imagen tomada del portal en la web www.linca.org, presenta algunas causas que
podrían atenderse a través del enfoque biomédico.
Las personas con autismo presentan retos con la desintoxicación del
cuerpo, con la excreción de contaminantes y problemas metabólicos para
desintegrar enzimas. La insuficiencia en la producción de enzimas para digerir
el gluten (harinas) y caseína (lácteos), genera en las personas con autismo
condiciones intestinales, alteraciones en la conducta, además de un gran dolor.
Imaginemos por un momento, que no poseemos en el lenguaje oral y gestual
necesario para comunicar que la leche y el pan que ingerimos en el desayuno, ha
despertado un volcán en nuestro sistema
digestivo. Cualquiera en la desesperación que provocan los dolores de estómago,
hará mucho más que apretarse el abdomen, probablemente gritaríamos y lanzaríamos
patadas. Madres, padres, educadores y otros profesionales sin haber observado y
analizado de manera sistemática, pensarían que medicamentos como Ritalín y otros
serían de beneficio. He aquí la gran falacia. Los tratamientos e intervenciones
biomédicas escudriñan la realidad de la persona con autismo, para identificar
cuáles son los detonantes de estas respuestas. Los tratamientos e
intervenciones deben ser “tailor maid”, hechos a la medida para responder
únicamente a las necesidades particulares de la persona. El autismo no se
manifiesta de la misma manera en todas las personas que lo padecen, así que
realizar una serie de observaciones y entrevistas es crucial.
Al iniciar un plan de tratamientos e intervenciones biomédicas para las
personas con autismo, se debe comenzar por comprender cómo la dieta afecta el
desarrollo de la persona. Luego realizar una limpieza en la dieta, esto
consiste en la eliminación de alimentos que contengan gluten o caseína. La
ingesta de multivitaminas, Omega 3, vitamina B (sin aluminio o mercurio),
probióticos y aminoácidos es también recomendable. En Puerto Rico, la
organización sin fines de lucro Alianza de Autismo ha traído a la palestra
pública la discusión sobre los servicios biomédicos para tratar el autismo. En
una noticia reseñada el 21 de mayo de 2011, sobre la biomedicina la Prof. Yolanda
González expresó: “este enfoque -que no es medicina alterna- busca la causa de
los problemas de salud que exhiben los niños autistas en vez de dársele un
medicamento para controlar o detener la conducta exhibida”. También se argumentó
sobre la urgencia de que el plan médico del país, Mi Salud, incluya en la
cubierta el acceso hacia la biomedicina. La salud, al igual que la educación es
un derecho. El acceso a los servicios de salud y a la buena alimentación no puede
estar a merced de planes médicos ni a fines privados. En Puerto Rico nos queda
mucho por recorrer, lo único que nos resta en la participación activa ciudadana
y el compromiso con una mejor calidad de vida para todas y todos.
Observar y entrevistar para la detección temprana del autismo
Tengo una nueva cantaleta,
insisto en la urgencia de aprender a observar. Específicamente cuando nos
referimos a la detección temprana del autismo y sus características. La
detección temprana del autismo posibilita la programación de intervenciones
adecuadas para promover el desarrollo personal y social de la niñez. Al iniciar
el proceso de la detección temprana, los progenitores podrían comenzar a
estrechar vínculos con profesionales de la salud y la educación. La observación
y las miradas en este punto no son exclusivas, todas las personas que
interactuan con la niña o el niño deben fijarse en las etapas del desarrollo.
Algunos elementos que debemos tener presentes cuando observamos
a nuestros estudiantes, hijos y sobrinos son: interacción social, juego
interactivo, atención, juego imaginativo, comprensión e identificación de las
emociones, imitación y conductas o movimientos repetitivos, entre otros. Para el
proceso de recopilación de la información, lo que eventualmente se utilizará
como evidencias en la evaluación son importantes los detalles. Algunas
herramientas útiles para inicar con la documentación y archivo de la
información sobre el desarrollo de la niñez, pueden ser: diarios reflexivos,
grabaciones de vídeo, fotografías o una hoja estructurada que guíe la
observación. Apoderarnos y educarnos es indispensable. No solo educadores y
otros profesionales deben conducir observaciones y análisis, madres y padres
deben estar orientados sobre la importancia de la observación.
El
siguiente vídeo muestra de manera sencilla y clara cómo una educadora por medio
de la observación descubre las dificultades de una niña de 18 meses.
La
detección temprana y evaluación de la niñez debe realizarse a través de un
equipo interdisciplinario compuesto por neurológos, psiquiatras, psicológos,
audiológos, patológos del habla, fisioterapeutas y necesariamente madres y
padres. Las estrategias formales que se utilizan para la detección temprana del
autismo son: Cuestionario de edades y etapas (Ages and Stages), Escala de
Evaluación de Autismo Infantil (CARS), y la Escala de Observación Diagnóstica
del Autismo-Genérica (ADOS-G), entre otras. Se supone que los pediatras
administren el Cuestionario de edades y etapas de 0 a 60 meses, en este
cuestionario se incluye información objetiva sobre cinco áreas: movimientos
amplios, movimientos finos, comunicación, solución de problemas, y recoge
información personal a través de seis preguntas. Otra herramienta utilizada
para la detección temprana del autismo es la Escala de Observación Diagnóstica
del Autismo-Genérico (ADOS-G), la misma consisten de un componente de cuatro
modulos y consiste de realizar valoraciones semi-estructuradas a través de la
observación.
Para
mí el proceso de la detección temprana está inconcluso, si las madres y los
padres no participan activamente del proceso. Sobre este aspecto sugiero la
entrevista y comunicación constante entre profesionales y progenitores. La colaboración es clave en todo proceso humano, hagamos uso de ella.
Durante
esta reflexión utilizaré el plural autismos
para referirme al grupo de condiciones que se caracterizan por alteraciones en
la socialización y comunicación. Los rastros históricos señalan que la palabra
autismo comenzó a ser utilizada en el campo de la psiquiatría. Eugen Bleuler,
llevo a cabo en 1908 los primeros acercamientos hacia los autismos con personas
esquizofrénicas. Sin embargo, la investigación y desarrollo en este campo se
asocian con las figuras de Leo Kanner y Hans Asperger. El más sobresaliente de
estos, Hans Asperger, en 1944 desarrolló una serie de investigaciones sobre las
características de niños y adolescentes con dificultades para la interacción
social, la falta de empatía y movimientos corporales abruptos.
Otra
manera para entender los autismos, es
el término Trastornos Generalizados del Desarrollo. Las palabras le dan forma
al pensamiento y eventualmente a la acción. Por tanto, y como señala el
traductor y editor del Síndrome de Asperger Mo'ámmer al-Muháyir, sobre el uso
de la palabra trastorno “Etimológica y semánticamente la palabra “trastorno” no es correcta. Los autistas no somospersonas “trastornadas”, sino condicionadas por el desarrollo anómalo denuestro cerebro, es decir, limitadas.” (2012). Recordemos pues que el
desarrollo se entiende como los cambios en cualidad y cantidad de aspectos
fisiológicas, cognitivas y conductuales. Estas condiciones generalizadas del
desarrollo ocurren en la infancia y pueden presentarse de distintas formas. Por
eso he sugerido utilizar el concepto autismos,
algunas de sus manifestaciones son: autismo, el síndrome de Asperger,
síndrome Rett y el desintegrativo infantil. Aunque las causas son inciertas,
hay cierta certeza sobre la presencia de un componente genético. La detección
temprana de los autismos puede
tornarse muy difícil, ya que las manifestaciones son variadas y no
necesariamente evidentes. Requieren de un proceso de observación sistemática
por parte de progenitores, educadores y otros profesionales. Sin duda, mientras
más temprano logré realizarse la intervención mayor alcance tendrán las terapias,
y estrategias. Identificar las características antes de los 3 años de edad,
provee tiempo adecuado para comenzar a incidir en la condición.
A
continuación comparto el documental “El laberinto autista” una producción española, que recoge las vivencias de Adrían,
un niño de 8 años con autismo severo; Sergio, un niño de 12 años (primo de
Adrían) con autismo leve; Virginia, una mujer de 44 años con autismo severo;
Jorge, un adulto de 42 años con autismo moderado; Cristina, joven de 19 años
con Asperger; y Alberto, adolescente de 11 años con Asperger. Conocer estas
historias me ayudo a comprender e internalizar la diversidad de autismos y cómo sus necesidades son tan
específicas. Reafirme la importancia de la observación, comunicación y
colaboración entre todas las partes, con el fin de asegurar la mejor calidad de
vida para estas personas.
"Para Levinas la adaptación del Otro a lo Mismo no se obtiene sin violencia, es reducir lo múltiple a la totalidad. Podría decirse que reducir al Otro a mí mismo es no solo violencia sino que dominación, es ejercer sobre el Otro un poder indebido y arbitrario, es en definitiva, aniquilar la diversidad subsumiéndola a la homogeneidad."
"La
diversidad presupone cuestionar el conformismo, las asimetrías sociales y
también las injusticias. En este sentido, el mensaje de la diversidad no es
neutro. Asumir la diversidad como relación significa, por de pronto, aceptar la
inter y multiculturalidad como un nuevo paradigma de organización social en
donde conceptos como la responsabilidad social, la ciudadanía activa, el
empoderamiento, la participación ciudadana, la democracia deliberativa se
redefinen y se vigorizan." -Abraham Magendzo en Alteridad y diversidad: componentes fundantes de la educación en derechos humanos, pág. 78 y 80
Ojo con las miradas: Posibles implicaciones de nuestra concepción del ser humano
La mirada es cosa seria.
Cómo entendemos al Otro, tiene grandes implicaciones sobre nuestro
comportamiento social. Los sistemas económicos, políticos y culturales nos
ofrecen pistas para conocer cuáles son las concepciones sobre el ser humano y
como éste participa o no en sociedad. Aunque podría detenerme en varios
aspectos, centraré mis palabras sobre la educación como derecho. Anticipo que está reflexión será breve, ya estaremos
conversando sobre este tema en otras reflexiones.
Abraham Magendzo, Coordinador
de la Cátedra UNESCO de Educación en Derechos Humanos de la Universidad
Academia de Humanismo Cristiano y miembro integrante de la Unidad de Currículum
y Evaluación del Ministerio de Educación en Chile. En un artículo titulado “Alteridad y diversidad: componentes
fundantes de la educación en derechos humanos” expone:
“No hay
posibilidad de respetar los derechos de otro u otra si este o esta no es
reconocido o reconocida en su alteridad, como un legítimo otro u otra.”
(2004, p. 73).
A pesar de que el derecho a
la educación ha sido ampliamente reconocido en la Declaración Universal de los
Derechos Humanos (1948, Art. 26), el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales (1976, Arts. 13 y 14), y en la Convención de
Derechos de la Niñez (1986), entre otros, este derecho continua siendo vulnerado
para muchas y muchos, específicamente para la niñez y las adolescencias con
capacidades diversas. La vulneración del derecho a la educación es evidente,
desde el pleito de clase de Rosa Lydia Vélez (1980) hasta el presente, niños,
niñas y jóvenes en Puerto Rico están desprovistos de los servicios educativos
necesarios para su desarrollo óptimo. El Departamento de Educación (DE) es la
agencia de gobierno con la tarea magisterial de proveer las condiciones
necesarias para el disfrute del derecho a la educación, no obstante, los
escollos son de inmensas proporciones. Desde nombramientos tardíos de
facilitadores y asistentes, escasez de educadores en el área de educación
especial y problemas en la contratación de servicios relacionados con terapias,
entre otros. Una muestra representativa de estas problemáticas han quedado
plasmadas en la prensa del país, por ejemplo:
Sin embargo el derecho a la educación, podría
entenderse por medio de dos dimensiones: la educación como responsabilidad
ético-política del Estado y la sociedad; y la segunda la educación como derecho
humano indispensable para el desarrollo humano (Arias, Ayala y Díaz, 2011). Si
pensamos la educación puertorriqueña a través de éstas dimensiones, mucho nos
queda por mejorar. La responsabilidad ético-política del Estado no termina con
la creación de leyes o la construcción de nuevas escuelas. Dicha responsabilidad
debe trascender cuatrienios y partidos políticos, requiere de una profunda
comprensión y respeto hacia los derechos humanos y en específico a la
diversidad como manifestación humana. Retomando las palabras de Magendzo, ¿acaso
la vulneración de los derechos de la niñez y juventud con capacidades diversas
en Puerto Rico está relacionada con la negación a la diversidad, con la
ausencia del reconocimiento de la Otra y el Otro como legítimos? Existen un
sinnúmero de cargas y prejuicios relacionados con la diversidad, los conceptos
utilizados históricamente como minusválidos, impedidos, discapacitados,
anormales, entre otras, han teñido de discriminación el tejido social. Además,
el sistema económico enfocado en la oferta y demanda ha margina a quienes no “pueden”
insertarse en la economía del consumo y producción. Es necesario un salto
cualitativo, un re-enfoque de la mirada sobre la humanidad como conjunto.
Reconocer en la alteridad es
para mí llevar a la práctica lo que teóricamente hablamos de respetar los
derechos humanos y la diversidad, es reconocer la existencia del Otro como
parte constituyente de nuestro ser. Podríamos comenzar transformando nuestras
palabras, nombrando o refiriéndonos hacia los demás con respeto. No me parece
necesario etiquetar o clasificar a nuestros estudiantes en categorías de “regular”
o “especial”, ni siquiera estoy de acuerdo con separar la educación entre una
de “corriente regular” y otra “especial”. El derecho a la educación es para
todas y todos por igual, irrespectivamente de nuestra diversidad. La garantía
de nuestro desarrollo humano no puede depender de la ubicación escolar o
social. Les invito a considerar el derecho a una educación diferenciada y
apropiada, que atienda de manera adecuada nuestras necesidades, las de todas y
todos. Somos diferentes, pero iguales en derecho. Lo que implica que nuestra
mirada a la educación está obligada a diferenciar, a respetar a cada ser en sus
fortalezas y retos.
Les invito a considerar las
escuelas como “academias de especialistas”, donde la niñez y la juventud son
creadores y colaboradores en el proceso de enseñanza-aprendizaje. A
continuación comparto un maravilloso trabajo realizado por el dibujante Miguel
Gallardo y la Fundación Orange. El vídeo Academia
de Especialista tiene como propósito provocar un cambio de paradigma,
eliminar el acercamiento hacia la niñez y juventud con autismo, con síndrome
down, con riesgo al fracaso, por un acercamiento hacia sus fortalezas e
intereses.
Aquí les dejo:
Referencias:
Arias
Campos, R., Ayala Rengifo, M., & Díaz Meza, J. (2011). Reflexiones sobre el
derecho a la educación y sus perspectivas en el marco del desarrollo humano. Revista Lasallista de Investigación,
8(1), 117-125. Recuperado dehttp://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3786227
Fundación
Orange. (2012). Academia de Especialistas. [Vídeo] Recuperado de
http://autismodiario.org/2012/09/13/academia-de-especialistas-el-nuevo-cortometraje-de-miguel-gallardo-y-la-fundacion-orange-sobre-el-autismo/?subscribe=success#blog_subscription-2
Magendzo,
A. (Ed.). (2004). De miradas y mensajes a la educación en Derechos
Humanos. LOM Ediciones, Cátedra UNESCO Educación en Derechos Humanos,
Universidad Academia de Humanismo Cristiano, Chile.
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